Nevidljivi izazovi autoimunih bolesti

Šira javnost u Srbiji uglavnom nikada nije čula za sistemsku sklerozu i Sjögrenov sindrom, a još manje je upoznata sa komplikacijama koje ove teške bolesti donose. Kako izgleda život sa dijagnozom za koju okruženje ne zna, a koja pacijentu zbog birokratskih procedura oduzme i do 44 radna dana godišnje samo za preuzimanje terapije?

Sa ciljem da se ove nepoznate hronične retke autoimune reumatske bolesti i problemi obolelih konačno izvedu iz senke, u ponedeljak, 8. juna, u Beogradu je održan okrugli sto pod nazivom „Nevidljivi izazovi autoimunih bolesti: Sistemska skleroza i Sjögrenov sindrom u fokusu”.

Ovaj događaj organizovalo je Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) u okviru projekta „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)”, uz finansijsku podršku Evropske unije kroz sub-grantove NORBS-a, Udruženja „Lipa” i Udruženja „Hrabriša”.

Skup je za istim stolom okupio medicinske eksperte, donosioce odluka i pacijente u cilju pronalaženja adekvatnih sistemskih rešenja. Skup je otvorila predsednica ORS-a prim. dr Mirjana Lapčević, koja je ukazala na to da ove bolesti, osim zglobova, kože i sluzokoža, mogu zahvatiti i unutrašnje organe, zbog čega rana dijagnoza i pravovremena terapija sprečavaju rani invaliditet i skraćenje životnog veka obolelih.

Profesor dr Nebojša Tasić, pomoćnik ministra zdravlja RS za javno zdravstvo, preneo je institucionalnu podršku:
– Borba je potrebna na oba fronta – kako na našem lekarskom, tako i na strani samih pacijenata. Kao članovi radne grupe za izradu nacionalne strategije za hronične nezarazne bolesti, ovom poslu smo pristupili veoma ozbiljno i strateški. Kardiovaskularna i onkološka oboljenja čine praktično 80% smrtnih ishoda u Srbiji, ali je ovakav pristup ključan i za reumatološke pacijente jer im omogućava adekvatnu sistemsku zaštitu. Prenosim podršku Ministarstva zdravlja projektima koji se bave aktivnom prevencijom i sistemskim rešavanjem problema.

Skup je imao i međunarodnu dimenziju kroz video-poruku profesora dr Marka Matučija Ćernića (Marco Matucci Cerinic) iz Italije, predsednika Svetske fondacije za sistemsku sklerozu (SSc). Multidisciplinarni tim domaćih lekara izneo je najnovije stručne uvide kroz tematske blokove. O ranoj dijagnostici i preskleroderma fazi govorila je dr sci. med. Jelena Čolić, dok se profesor dr Predrag Ostojić, sa Instituta za reumatologiju u Beogradu, osvrnuo na važnost pravovremenog prepoznavanja simptoma:

– Sistemska skleroza je retka i teška bolest, ali rano prepoznavanje je od velike važnosti. Ključna je edukacija građana za prepoznavanje specifičnih tegoba, poput zatezanja kože, simetrične promene u tri boje na prstima šaka na hladnoći, slabosti i malaksalosti, zbog kojih se treba javiti izabranom lekaru koji će pacijenta što pre uputiti reumatologu.

U nastavku stručne rasprave o manifestacijama obe bolesti govorili su reumatolozi profesor dr Predrag Ostojić, klinički asistent dr Maja
Zlatanović, profesor dr Gorica Ristić (predsednica URES-a) i imunolog profesor dr Vesna Tomić Spirić. Profesor dr Dragana Jovanović govorila je o ranom otkrivanju i lečenju plućne fibroze, profesor dr Arsen Ristić o plućnoj hipertenziji kod obolelih od SSc, klinički asistent dr
Katarina Pasovski o manifestacijama Sjögrenovog sindroma na očima, a klinički asistent dr Tanja Tirnanić o imunološkim manifestacijama na koži i sluzokoži.

Predstavljeni su i novi edukativni pamfleti koje je pripremila dr Maja Zlatanović, dok je specifičnosti oralnog zdravlja osvetlio klinički asistent dr sci. stom. Stefan Sredojević.

Tokom diskusije, dr Lapčević je iznela računicu o vremenu koje pacijenti gube zbog centralizovanog preuzimanja lekova i uputila javni apel
Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO):

– Apelujemo na RFZO da promeni proceduru kako ne bismo trošili vreme i novac pacijenata kojima su odobreni najskuplji lekovi. Članovi ORS-a su prilično edukovani i spremni da savladaju prepreke, ali mnogo je ljudi koji nemaju tu vrstu podrške i doživljavaju velika razočaranja u zdravstveni sistem.

Ispred Udruženja proizvođača inovativnih lekova INOVIA, direktor dr Bojan Trkulja istakao je važnost sistemske reorganizacije:

– Ako želimo moderan zdravstveni sistem, pacijent mora zaista biti u centru, a njegov komfor i mogućnost da žive normalno moraju biti prioritet. Ovaj problem se može rešiti bez ikakvih dodatnih finansijskih ulaganja, pre svega imenovanjem predstavnika udruženja pacijenata u komisije koje donose odluke, što bi uticalo na bolju dostupnost terapije, decentralizaciju distribucije lekova i smanjenje odsustvovanja s posla.

U ime RFZO-a, direktor sektora za lekove dr Željko Popadić izrazio je spremnost za saradnju i rešavanje administrativnih prepreka, dok je ispred institucije Poverenika za zaštitu ravnopravnosti viša savetnica Emila Spasojević ukazala na važnost jednakog tretmana bolesnika sa
„nevidljivim” tegobama i najavila dalju podršku.

U radnom delu skupa, koordinatorka projekta i aktivistkinja ORS-a, Mirjana Nećak Gavrilović, predstavila je preliminarne nalaze istraživanja koje donosi direktne, do sada nepoznate uvide u to kako stvarno izgleda svakodnevni život pacijenata – od porodičnog i društvenog okruženja, do specifičnih izazova na radnom mestu.

Rezultati jasno mapiraju najveće lične, sistemske i socijalne prepreke sa kojima se oboleli svakodnevno suočavaju, pružajući naučno utemeljenu osnovu za kreiranje budućih preporuka i dokumenata javnih politika.

Poseban pečat događaju dale su same pacijentkinje. Tijana Bojanić, predstavnica grupe za sistemsku sklerozu, opisala je probleme sa
izraženim Rejnoovim fenomenom:

– Kada je zima, najobičniji dan u Beogradu meni izgleda kao da sam u Sibiru. Toliko mi se zalede ruke da je poduhvat otključati vrata. Uz to, svakog meseca moram po uput za krv, a višečasovno čekanje na lek crpi mi svu snagu.

Jovanka Ćalić posvedočila je o hroničnim sistemskim bolovima nakon 25 godina života sa Sjögrenovim sindromom i nužnosti ranog odlaska u invalidsku penziju.

U okviru projekta „POZNAT” najavljeno je lansiranje edukativnih video-materijala, predstojeća izrada specijalnih ček-listi za izabrane lekare opšte medicine koje će ubrzati put do reumatologa, kao i finalni dokument (policy paper). Skup je zatvoren porukom dr Lapčević o važnosti
psihosocijalne podrške:

– Naše udruženje, pored edukacije o bolesti, pokušava da osnaži i socijalnu komponentu i omogući pacijentima da među sobom komuniciraju, druže se i daju jedni drugima podršku. To je ključno u procesu lečenja.
________________________________________________________